Publikum auf dem Kongress für außerklinische In tensivpflege und Beatmung

Kongress Ausserklinische Beatmung und Intensivpflege


Außerklinische Beatmung und Intensivpflege waren am 14. und 15. Oktober 2015 in Berlin Kongressthema. 54 Aussteller zeigten 1000 Fachbesuchern im Olympiastadion Neuheiten und ermöglichten Außenstehenden einen Einblick über die Verwendung von Gesundheitsausgaben: Durch Sie können Menschen mit seltenen und schwersten Erkrankungen Ihr Leben mit Hilfsmitteln und Persönlichen Assistenten würdig und selbstbestimmt gestalten.

 

3,75 Milliarden für Außerklinische Beatmung

 
Die Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB) schätzt 2015 nach Angaben gesetzlicher Leistungsträger, die Kosten für invasive, außerklinische Beatmung auf 3750 Millionen Euro. 2013 recherchierte das statistische Bundesamt 12 344 Millionen Euro als Gesundheitsausgaben für die ambulante Krankenpflege, die auch Beatmung und Intensivpflege in häuslicher Umgebung beinhaltet.
 

Kinder brauchen Intensivpflege. Das Beatmungssystem ist im Kinderwagen versteckt.
Kinder können durch Intensivpflege am Kongress teilhaben. Das Beatmungssystem wird im Kinderwagen transportiert.

Der rasante Kostenanstieg wird erwartet. Davon profitieren viele Menschen: Neue Technologien, Operationsverfahren, Therapieformen und Anforderungen an Inklusion schaffen Perspektiven für Überlebende und Unternehmen.
 

Seltene Erkrankungen treffen Einzelne

 
Die Probleme, die sich aus seltenen Krankheiten ergeben, sind vielfältig. Im Vordergrund für den Einzelnden steht die Symptomatik: Behinderung, Schmerz und andere Auswirkungen der Erkrankungen sind oft enorm.
 

Dazu kommen Probleme, die Menschen mit bekannteren Leiden oft nicht kennen.
Zunächst ist jeder mit seiner Diagnose allein. Jüngeren helfen hier Kontakt- und Informationsmöglichkeiten im Internet.

Trachealkanülen ermöglichen die invasive Beatmung. Dafür muss die Luftröhre eingeschnitten werden.
Trachealkanülen ermöglichen die invasive Beatmung. Dafür muss die Luftröhre eingeschnitten werden.


 

Augen steuern Kommunikationshilfen

 
Jan Grabowsky, er selbst ist an Amyotrophische Lateralsklerose (ALS) erkrankt, wird seit 2014 invasiv beatmet und führt unser Gespräch mit seinen Augen. Mit Ihnen steuert er seine Sprachhilfe, die mich, nach einem persönlichen Test einer Tobii Dynavoxx I+15, mit ihrer schnell erlernbaren Benutzerführung begeistert. Ich gucke ein Zeichen an, warte bis der Symbolkreis sich auf dem Schreibmaschinendisplay schliesst und kann wie auf dem Handy schnell angebotene, passende Worte optisch anwählen. Gewöhnungsbedürftig sind die Pausen. Sie entstehen, während ich auf Herrn Grabowskis Antwort warte. Ein Moment, nicht nur, um etwas über Geduld zu lernen.

 

A.L.S. – Mobil e.V. – Persönliches Budget und Gesundheitsinformationen

 
Der Schatzmeister kennt sich im Internet aus. Er empfiehlt die Seite vom Bundesverband Forum selbstbestimmter Assistenz behinderter Menschen e.V. (Forsea) und die seines Vereins: ALS – Mobil e.V. Er repräsentiert seinen Verein hier mit anderen Mitgliedern, auch mit dem vielen bekannten Oliver Jünke. Beide Seiten bieten gute Informationen zum Persönlichen Budget, dem Arbeitgeber – Modell und Möglichkeiten zur Kontaktaufnahme an. Letztere ist besonders für frisch diagnostizierte Menschen wichtig: Sie gewinnen Halt und lebenswerte Perspektiven.

 

Arbeitgeber-Modell: Externe Dienstleister erleichtern Lohn- und Verwaltungsaufgaben

 
Herr Grabowski präsentiert seinen Verein auf dem Kongress, gibt wichtige Tipps weiter und erklärt, dass er das Arbeit-Geber-Modell favorisiert. Seinen Erfahrungen nach bleibt das Personal beständiger, Arbeitgeberaufgaben delegiert er: Der Berliner sagt, dass Lohnbüro, Steuer- und Budgetberater Zeit zum Leben geben: Zeit für Freizeit, Urlaub und Vereinstätigkeit.

 

Inkontinenz ist  weit verbreitet.  Auch bei Menschen mit seltenen Erkrankungen. Eine sichere Kontinenzversorgung ermöglicht Teilhabe und Inklusion.
Inkontinenz ist weit verbreitet. Menschen gewinnen durch eine sichere Kontinenzversorgung ermöglicht Teilhabe, Inklusion und Lebensqualität.

Seltene Erkrankungen: Ärzte, Forschung und Medikamente

 
Menschen, die an seltenen Erkrankungen leiden, begegnen auch andere Anforderungen. Hausärzte überfordert die Erkrankung schnell. Patienten werden oft erst spät oder gar nicht an qualifizierte Fachärzte überwiesen. Es besteht Fortbildungsbedarf.

viel häufiger als Invasiv findet sich die Nicht-invasive Maskenbeatmung - NIV.
viel häufiger als Invasiv findet sich die Nicht-invasive Maskenbeatmung – NIV.

 

Seltene Erkrankungen werden häufiger erkannt

 
Etwas Hoffnung macht, dass seltene Erkrankungen laut Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen an der Charite durch „Präzisionsdiagnostik“ immer öfter erkannt werden.
Eine kompetente Behandlung erhält selbst nach richtiger Diagnose nicht jeder Erkrankte. Auch hier soll Fortbildung helfen.
 

Seltene Erkrankungen: Ärzte, Forschung und Medikamente

 
Medikamente sind selten: Studien zu seltenen Erkrankungen sind teuer und schwierig: Es gibt wenige Betroffene und zentral Register fehlen. Außerdem sind Studien mit wenigen Teilnehmern statistisch angreifbar.
 
Die forschenden Arzneimittelhersteller, also die Pharmaindustrie, orientieren sich an Wirtschaftlichkeit. Sie leben vom Verkauf. Hier könnte gezielte öffentliche Förderung helfen, dass zu ermöglichen, was geringe Nachfrage nicht kann.

 

Lebensrettung ist Teamarbeit. Der Workshop zum Notfallmanagement sensibilisiert .
Lebensrettung ist Teamarbeit. Der Workshop zum Notfallmanagement sensibilisiert das.


 

Persönliche Assistenz ermöglichen

 
Ein Großteil der Kongressteilnehmer entstammt Pflegeberufen und wird auf dem Kongress Zeuge davon, dass es sehr viele Menschen in ähnlicher beruflicher Situation gibt: Diese Arbeit bleibt Außenstehenden unvorstellbar: Egal ob es um das Undine-Syndrom, die Tracheomalazie, Tetraplegie oder das Wachkoma geht.

 

Sterbehilfe und Palliativpflege

 
Der sehr gut besuchte Workshop „Wenn nichts mehr zu machen ist, ist noch viel zu tun“ verdeutlicht, wie wichtig Pflegenden in der Nische außerklinische Beatmung und Intensivpflege die Selbstbestimmung ihrer Klienten ist. Gerade – es gibt strafrechtliche und ethische Dissonanzen – wenn Tabus wie passive Sterbehilfe pflegerische Erfahrungen spiegeln. Die Erzählung vom beatmeten Klienten, den in seinen letzten Lebenszügen die Maschine immer wieder rettet, bis er mit palliativer ärztlicher Unterstützung auf die maschinelle Beatmung verzichtete, berührte mich. Nach eineinhalb Tagen Spontanatmung entschlief er Hand in Hand neben seiner ihm beistehenden Lebensgefährtin.

 
Anhang

Persönliches Budget & seltene Erkrankungen

 
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Zuletzt geändert am: 12.08.2016

Urheber John-Martin Teuschel

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